В забеге «Бегом с дневником» приняли участие воспитанники Морского лицея Приморского района

Таким образом они почтили память бывшего подопечного Петербургского хосписа для детей и взрослых Льва Прохорова, которому в день старта могло исполниться 7 лет

18 мая на старт благотворительного забега «Бегом с дневником» вышли ученики Морского лицея Приморского района, чтобы почтить память бывшего подопечного Петербургского хосписа для детей и взрослых Льва Прохорова, которому в этот день исполнилось бы 7 лет.

Эту инициативу предложила мама мальчика Елена. Повод вспомнить о сыне и выразить благодарность «Наше знакомство с хосписом длилось четыре с половиной года: мы подружились с другими мамами, чьи дети также тяжело болеют, и многие из них уже пережили утрату. Одна из таких мам, Светлана Кропачева, рассказала мне о благотворительном забеге «Бегом с дневником», в котором мы никогда раньше не участвовали», - поделилась Елена Прохорова. В этом году дата забега совпала с днём рождения ее сына, которого полгода назад не стало. Это стало особенным поводом вспомнить о нём. «Сотрудничество детского хосписа с изданием «Петербургский дневник», организующим забег, позволило нам вспомнить Леву и выразить благодарность специалистам хосписа, которые помогали нам в трудные времена», - рассказала она.

История Левы Елена Прохорова вспоминает: сын родился совершенно здоровым, и до 1 года и 2 месяцев родители не замечали никаких признаков болезни. Всё изменилось, когда в больнице у ребёнка диагностировали тяжёлую форму гемофилии — редкое наследственное заболевание, при котором плохо сворачивается кровь. «Внезапно у него случилась небольшая травма уздечки губы, кровотечение долго не останавливалось.

Мы отправились в больницу, где нам сообщили о заболевании. Кровь у сына практически не сворачивалась, и любое кровотечение требовало срочной госпитализации и введения препарата, восстанавливающего гемостаз. Раньше он был очень активным и подвижным мальчиком», - объяснила она. После постановки диагноза в июле 2019 года семья Прохоровых пять раз попадала в больницу. В октябре того же года у Льва произошло кровоизлияние в мозг, спровоцировавшее тяжёлые последствия. «Сначала врачи подумали, что у ребёнка ротавирус, потому что началась рвота, — вспоминает собеседница издания. — Но позже выяснилось, что это кровоизлияние в мозг. Ребенок перенёс сложную хирургическую операцию с трепанацией черепа для удаления внутричерепной гематомы, однако драгоценное время оказалось упущенным, вследствие чего ребёнок впал в тяжёлое вегетативное состояние, известное как бодрствующая кома. Несмотря на поддерживающую терапию, включая искусственную вентиляцию лёгких, контакт с окружающим миром отсутствовал: хотя малыш оставался живым и периодически открывал глаза, сознание оставалось глубоко подавленным». В этот период произошло еще одно событие — супруг ушёл из семьи, оставив семью с двумя детьми в крайне сложный период. Полгода Лева провёл в отделении реанимации, после чего врачи заявили, что сделали все от них возможное. Дальше – только дорога в хоспис. Для мамы маленького Левы слово «хоспис» прозвучало, как приговор. Но сотрудники организации вселили в неё надежду и показали, что жизнь продолжается. «Спустя время нам выдали необходимое оборудование, и мы переехали домой. Я понимала, что все сложности, связанные с нахождением такого ребенка дома, будут только моей заботой, и помощи ждать не от кого», - поделилась девушка.

Помощь хосписа Поддержка сотрудников хосписа стала ключевым фактором, подтолкнувшим Елену к решению забрать сына домой. «Главный специалист по медицинским вопросам хосписа Светлана Минченко сказала мне очень важную в тот момент фразу: «Вы можете взять ребёнка домой, и если не получится, мы всегда примем его обратно». В тот момент я осознала, что меня не бросят, не оставят один на один со своей бедой», - рассказала она. После возвращения домой Елена сумела организовать быт. «Я оборудовала комнату под «реанимацию», у нас каким-то чудом появилась сиделка, которая не побоялась остаться с таким сложным ребенком, и стала членом нашей семьи, а я вернулась на работу на неполную ставку. Все вместе мы прожили три года, и мы справлялись. Судьба распорядилась так, что в моей жизни появился второй супруг, ставший старшему сыну, Марку, другом и наставником. Кроме того, у нас родилась дочь Анюта, ей сейчас год и два месяца», - рассказала девушка. Перед третьими родами Елена приняла решение отправить Леву в стационар, где у него случилась 25-минутная остановка сердца. Сердце завели, но состояние совсем ухудшилось. У мальчика не было никакой мимики, он не открывал глаза, а просто лежал неподвижно. По словам матери, последние полгода были сплошным мучением: пролежни, пневмония, сепсис, отказывала то одна система организма, то другая. Ребёнок постоянно кровоточил, несмотря на то, что каждый день ему переливали плазму, тромбоцитный концентрат и факторы свертывания крови. Елена признаётся, что уход сына стал облегчением: «Я смотрела на него и понимала, что это избавление: как для него, так и для нас. Наблюдать за страданиями ребёнка было невыносимо. Мы осознавали, что рано или поздно это произойдёт, ведь он уже пять лет находился с паллиативным статусом и состояние только ухудшалось. Сейчас я уверена, что он с Господом и ему там лучше. Мы мысленно общаемся с ним, считаем его своим ангелом-хранителем». Забег в память о сыне День рождения сына Елена Прохорова решила отметить необычным способом, пригласив на забег «Бегом с дневником» одноклассников старшего сына Марка. Ребята, с которыми сын дружит годами, охотно откликнулись на приглашение. «Класс всегда поддерживал нас: дети приходили в гости, переживали за Марка, помогали с расходными и уходовыми средствами для Левы. Класс у нас очень дружный и отзывчивый. Когда мы объявили, что хотим принять участие в забеге в честь дня рождения Левы, откликнулось десять человек. Ребята бежали один километр», - рассказала Елена. По признанию мамы Левы, день рождения прошел именно так, как хотел бы сын: в кругу тех, кто всегда поддерживал его и был рядом.