«Хоспис даёт главное — ощущение, что ты не один»: как паллиативная помощь меняет Северную столицу

Или история о том, как петербургская семья справляется с синдромом Ундины

Ежегодно во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. В Петербурге сегодня находятся более 300 семей, нуждающихся в постоянной поддержке. «Если говорить в целом по стране, то официально таких детей — почти 30 тысяч, и с каждым годом их становится больше: не потому что болезни растут, а потому что мы лучше видим, кому нужна помощь и умеем её оказывать», - отметил исполнительный директор фонда «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» Павел Ткаченко.

Он рассказал, что для него этот день — не о грусти, а о внимании. О врачах, родителях, волонтёрах, которые каждый день совершают тихие, но настоящие подвиги. О семьях, которые, несмотря на боль и усталость, продолжают жить, мечтать, любить. Дышать вместе Когда Варя появилась на свет, она и её сестра-близнец родились раньше срока — на 32-й неделе. На 19-й день Варю перевели в реанимацию — она перестала дышать сама. Подключили к аппарату ИВЛ и ребенок стал дышать. Но вскоре ситуация повторилась. «Мы думали, что это “незрелость”. Только после генетического анализа врачи поставили диагноз — врождённый гиповентиляционный синдром», - вспоминает мама Вари. Так в Петербурге впервые официально диагностировали синдром Ундины — болезнь, при которой человек не дышит во сне.

«Главное — не быть одному» Исполнительный директор фонда «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» Павел Ткаченко рассказал, что раньше паллиативную помощь воспринимали как последний этап, но сегодня люди понимают, что паллиатив — это про заботу. «Паллиативная помощь — это не медицина отчаяния, а медицина заботы, — подчёркивает Ткаченко. — Она помогает жить, а не просто существовать».

Он пояснил, что это целая система поддержки — медицинской, психологической, социальной и духовной, которая помогает человеку и его семье жить в новой реальности болезни. Снимать боль, справляться со страхами, сохранять привычный ритм жизни и человеческое достоинство. Сложности, которые можно преодолеть Переход из больницы домой стал для семьи Вари стрессом. Девочке было 5 месяцев, когда они пришли домой. Как вспоминает Мария, было страшно уйти с аппаратом ИВЛ. Варя изначально не воспринимала маску, постоянно снимала ее. Только к трем годам она стала относится к ней спокойнее. «Первый год я почти не спала. Я думала, если усну, мой ребенок просто умрет», - призналась Мария. Врачи медицинского исследовательского центра имени В. А. Алмазова помогли связаться с немецкими специалистами, которые обучили маму обращаться с аппаратом, контролировать показатели и реагировать на малейшие изменения в дыхании. «Как говорится, глаза боятся, а руки делают. Мы купили всё нужное оборудование, и в пять месяцев Варя впервые оказалась дома. Тогда мы сразу попали под опеку хосписа, который помогал нам справляться со всеми трудностями», - рассказала мама. У синдрома Ундины хорошие прогнозы, если вовремя человеку сделать правильную вентиляцию, чтобы просто не повредить мозг. Мария отметила, что у многих детей есть неврология, так как врачи не сразу понимали, что надо делать. Роль хосписа Павел Ткаченко рассказал, что хоспис — одна из важнейших организационных форм, в которой эта помощь реализуется. Сам паллиатив гораздо шире: это и выездные службы, и обучение родителей, и поддержка после выписки. Особенно в детском паллиативе, где речь идёт не только о лечении, но и о том, как помочь семье научиться жить — вместе с болезнью, но не внутри неё. Формально паллиативная поддержка есть во всех регионах, но где-то работают выездные бригады, а где-то семья остаётся один на один с болью и усталостью. Бывает, что стандартное оборудование не подходит конкретному ребёнку, а заменить его по регламенту можно только через определенное время. Бывает, чткотораяо врачей просто не хватает. «Фактически благотворительность стала живым дополнением к государственной системе, без которой она не смогла бы быть человечной и гибкой», - добавил исполнительный директор.

«Дорогу осилит идущий» Сейчас Варе 13 лет. Она любит кататься на горных лыжах, ходит в школу и живет обычную жизнь, хочет быть биологом. Она спокойно рассказывает, что дышит с аппаратом. Сейчас семья уже привыкла, что аппарат нужно везде брать его с собой. Мария рассказала, что есть большой родительский чат, где все друг друга понимают и поддерживают. Она отметила, что самая трудная часть - это неопределенность. Сначала любой человек будет в шоке, но потом начинаешь действовать. «Я хочу им сказать, что «дорогу осилит идущий». Если у тебя есть возможность, но если ты не хочешь или там что-то ещё, ты не осилишь этого пути», - отметила мама. Она пожелала всем твёрдого духа и ни в коем случае не отчаиваться потому оно не ведёт тебя к победе. Петербург не остался в стороне В Северной столице сильная традиция взаимопомощи. Город поддерживает не только формально, но и эмоционально. «Мы видим, как подключаются петербуржцы — волонтёры, компании, школы, частные доноры. Есть и системная поддержка со стороны властей, особенно в части взаимодействия с медицинскими учреждениями», - отметил Павел Ткаченко. Он добавил, что люди пишут, приносят подарки, организуют акции, предлагают профессиональную помощь. Кроме того, петербуржцы стали меньше бояться темы болезни и смерти. Они хотят понимать, как можно быть полезными. «Петербург становится городом, где говорить о сложном — не страшно. Где ценность жизни не измеряется количеством дней, а тем, как эти дни прожиты», - подытожил директор. Помощь важна всегда Помощь никогда не бывает маленькой. Например, прочесть статью, рассказать о паллиативной помощи друзьям, стать волонтёром, поддержать фонд финансово или просто поделиться публикацией — всё это важно. «Каждое действие помогает сделать сложную тему менее страшной и приблизить момент, когда в обществе перестанут от неё отворачиваться. А значит, всё больше людей смогут получить помощь вовремя — и жить, а не просто существовать», - добавил Павел. Хоспис даёт главное — ощущение, что ты не один Для подопечных это возможность проживать жизнь без боли, заниматься творчеством, мечтать, любить. Для родителей — шанс не быть всё время в тревоге и усталости, почувствовать поддержку и участие. Паллиативная помощь — это не медицина отчаяния, а медицина заботы. Она возвращает в жизнь смысл, даже там, где, казалось бы, нет надежды.